La discapacidad es una representación social que clasifica la diferencia y la estigmatiza. Desde el espacio médico tradicional, se ha legitimado su comprensión como enfermedad o tragedia; un discurso bajo el cual las personas con discapacidad a lo largo de la historia han sido sometidas a terapias dolorosas, medicalización excesiva, intromisiones en el cuerpo, institucionalización y aislamiento.
De acuerdo con los estudios sociales sobre el tema, es necesario distinguir entre las condiciones corporales y físicas de una persona (impedimentos) y la «discapacidad» como el conjunto de barreras sociales, institucionales y culturales que la oprimen como resultado de esa representación.
La discapacidad entonces no se circunscribe solamente a los cuerpos, sino que remite a un proceso social y a un ámbito político más amplio que establece la posición y el lugar de un «otro».
Para el caso de las personas con discapacidad severa que requieren cuidados permanentes para sostener su vida cotidiana, es posible comprender que sus condiciones son discapacitantes en sí mismas y que su situación no sería distinta aun si no existieran barreras para su participación e integración social. Sin embargo, estas personas y sus cuidadores viven una relación social «discapacitada» que tiene su efecto más explícito en la invisibilización de los cuidados.
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Los cuidados a personas con discapacidad son doblemente invisibles. Se pueden distinguir dos componentes interconectados que influyen en esto:
1) las desigualdades y opresiones relacionadas con el género que han naturalizado a las mujeres como cuidadoras y han devaluado el valor de este trabajo, y
2) las concepciones tradicionales que consideran la discapacidad como una desgracia personal, una tragedia de la que debe hacerse cargo la familia en el ámbito privado.
Estos dos componentes explican el maltrato de los cuidados familiares en las políticas sociales de los países latinoamericanos donde prevalece un régimen familiarista de cuidados. Para el caso cubano, los cuidados no son materia explícita de la política. Si bien se pueden identificar acciones que podrían denominarse de «cuidados» para las personas con discapacidad, los cuidados que realizan las mujeres en los hogares tienen muy poca representación (Revuelta & Hernández, 2021).
Algunos estudios sobre cuidados familiares en Cuba indican que las mujeres son mayoría entre quienes realizan esta actividad. De acuerdo con Gross y Peña (2018), esta práctica ha mostrado fuertes matices de familiarización en los últimos años.
En Cuba esta tendencia ha estado relacionada con una reforma de la política social desde 2008 que ha promovido una menor presencia del Estado en el financiamiento a la seguridad y asistencia social. Desde esta fecha se establecen entre los ejes básicos de transformación de la política social los siguientes (Espina, 2017):
Cambios en el presupuesto y los gastos sociales: estos deberán estar limitados a las posibilidades reales de recursos financieros que se generan en la economía del país; elevación del consumo por ingresos provenientes del trabajo y disminución del asociado a fondos sociales; adecuación de la expansión de los servicios sociales al dinamismo de los sectores productivos de bienes y servicios; fortalecimiento del sistema tributario como elemento redistribuidor del ingreso y como fuente fundamental de financiamiento de la política social; eliminación de gratuidades y subsidios personales excesivos, estableciendo compensaciones a las personas necesitadas; eliminación progresiva de la libreta de abastecimiento; paso de acciones de la política social desde el sector presupuestado al empresarial.
Por otra parte los cambios relacionados con la seguridad social y focalización hacia las vulnerabilidades fueron el perfeccionamiento de vías de protección a población vulnerable para garantizar que la asistencia social la reciban las personas que realmente la necesitan; eliminación de prestaciones que pueden ser asumidas por las personas o sus familiares; disminución de la participación relativa del presupuesto del Estado en el financiamiento de la seguridad social a partir de la extensión de la contribución de los trabajadores del sector estatal y de la aplicación de regímenes especiales de contribución en el sector no estatal.
Entre las personas con discapacidad, ha habido una considerable disminución de los beneficiarios. Esto implica que las labores de cuidados y protección se han ido progresivamente transfiriendo a las familias de manera exclusiva.
Como se muestra en la tabla siguiente, en los últimos 10 años ha ido disminuyendo progresivamente la ayuda. Si se observan los valores de 2008 y 2018, disminuyó en un 67% la cobertura a personas con discapacidad; el apoyo a madres de hijos con discapacidad severa en un 55% y el programa de asistencia a domicilio en un 70% (Revuelta & Hernández, 2021).
Por otro lado, el abordaje de las ciencias sociales cubanas a los cuidados a personas con discapacidad es muy incipiente. Ha sido más central el tema desde las desigualdades de género, también en relación con el envejecimiento, pero se ha mirado muy poco el cruce entre cuidados y discapacidad, y en particular aquellos que realizan principalmente mujeres en sus hogares las 24 horas del día los 7 días de la semana.
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Un artículo publicado en 2018 en el periódico Trabajadores titulado «Hija, cuidadora y trabajadora» expuso la realidad de una mujer de 58 años, a cargo de su madre de 92 en Las Tunas a la que se le negaba una jubilación anticipada para poder dedicarse a los cuidados de su madre. La solución por parte de las autoridades fue la posible tramitación –previa aprobación ministerial– de una cuidadora por cuatro horas.
Si bien esto podía ser efectivamente un apoyo, no lo era para el caso que se presentaba. Los cuidados no son un servicio que se brinda a un «objeto». Siempre involucran afectos y relaciones que deberían ser familiares y cercanas.
Los argumentos que brinda esta hija en torno a la condición de salud de su madre que padece de demencia y «no permite que nadie vea sus partes íntimas (…) además le podría provocar más confusión y traumatismo» son más que suficientes para pensar que la vida digna al final de la existencia se complejiza.
La respuesta brindada por los agentes estatales vulnera, sin quererlo, a la cuidadora, porque evade las responsabilidades a las que se enfrenta, pero aún más a la persona que recibe los cuidados. Esta publicación tuvo 16 comentarios, muchos de los cuales exponen la realidad de otras mujeres cuidadoras en el contexto actual.
La ausencia de respuesta por parte de las autoridades a determinadas situaciones; el tiempo dedicado a los cuidados y la compatibilización con el trabajo remunerado imprescindible para sostenerse; las condiciones que debe «cumplir» una persona con discapacidad y su familia para que sea atendida por los trabajadores sociales y beneficiaria de ciertas prestaciones, son preocupaciones que aparecen en los diferentes relatos compartidos.
Un artículo publicado en la Revista Bohemia en 2016 titulado «Asistencia social: Amparo no sin angustias» muestra una realidad no muy distinta. La historia que traigo a la reflexión es la de Ángel María Blanco, en Pinar del Río. «El anciano tiene 96 años y sobrevive con una pensión por jubilación de 200 pesos [esta realidad es anterior al ordenamiento], junto a su hija Lázara de 52 años, con Síndrome de Down».
Este adulto mayor relata que la chequera que recibía su hija le fue retirada porque él tenía más hijos y otros familiares. Al respecto, la trabajadora social que atendía el caso por el Consejo Popular explica: «Al tener el núcleo familiar una entrada económica y familiares obligados a prestar ayuda como hijos y hermanos, se le retiró la prestación. No se consideraron las condiciones difíciles de esta familia».
Este texto concluye: «Aunque la joven afirma que se confeccionó un nuevo expediente del caso para elevarlo a la provincia y al Ministerio, cabe la pregunta: ante una situación tan frágil, ¿por qué cuatro años de espera?».
Este es un caso en donde la corresponsabilidad del Estado en los cuidados debería estar presente. Se entrecruzan discapacidad, envejecimiento, pobreza extrema y ausencia de ayudas familiares. Estas personas necesitan asistencia para realizar las actividades cotidianas.
No correspondía retirar la ayuda económica y sí generar además de esa ayuda otros apoyos. Este es un ejemplo de la «discapacitación social” en la que pueden encontrarse muchas familias.
«Inconformes con un mal tratamiento» se publicó este propio año en la sección Acuse de Recibo del Diario Juventud Rebelde. Es el caso de un padre y una madre espirituanos que han cuidado por 30 años a su hijo, quien tiene una discapacidad severa provocada por una hipoxia al nacer.
La madre dejó de trabajar para dedicarse a sus cuidados. El periodista argumenta que esta familia nunca pidió ayuda porque el padre trabajaba y proveía económicamente. En estos momentos el padre se encuentra enfermo y su condición podría derivar en una insuficiencia renal. Teme no poder seguir cumpliendo su rol de proveedor.
Ante esta situación, pidieron ayuda, y relata el periodista que lo que encontraron fue maltrato por parte de los trabajadores sociales, citando las palabras del padre: «Tenemos los papeles para demostrar todo. Se los presentamos a los trabajadores sociales y ni los miraron. Nos dolió la forma en que trataron a mi hijo, a quien solo hay que verlo y tratar de conversar con él para darse cuenta de todo».
Esta familia requiere de apoyo para afrontar la realidad de salud de los principales proveedores de atención (madre y padre); apoyos también para el cuidado de su hijo y para poder sostenerse económicamente.
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Estos casos muestran la variabilidad de las relaciones de cuidados que pueden darse. En todos existe un factor común para el logro de mejores condiciones de vida: responsabilidad del Estado en los cuidados.
Son insuficientes o ineficaces las políticas públicas dispuestas si los agentes que las aplican tienen prejuicios o existe un «sistema de clasificación» de la vulnerabilidad que impide que la ayuda requerida por las familias y las mujeres llegue a ellas.
Dos criterios aplicados por el Estado en el ámbito de la asistencia social parecieran ser problemáticos:
1) la «necesaria eliminación de subsidios y pagos indebidos» ha hecho que los últimos años probablemente personas y familias hayan sido maltratadas o sus casos desestimados, desconociendo el contexto y las situaciones diferenciadas; y
2) el criterio de que «si hay una familiar que cuide, que atienda, que sea responsable, tiene que hacerse cargo». Este último tiene al menos dos connotaciones preocupantes tanto para las/los cuidadores como para las personas con discapacidad:
Desconoce el empobrecimiento de las familias que cuidan a miembros con una discapacidad. Al colocar este criterio, se da por sentado que el/la familiar responsable tiene las condiciones necesarias o quiere hacerlo, y esto no necesariamente es así. En términos prácticos, hace que el proceso de gestionar la «no idoneidad» de la persona responsable para el cuidado prolongue la ausencia de apoyos.
La persona que recibe los cuidados es «la carga que alguien tiene que asumir». Si se piensa en el reclamo de los derechos de las personas con discapacidad a la igualdad de oportunidades, a un trato justo y a los apoyos necesarios, estas realidades los siguen colocando en posición de «desgracia».
Se debe reconocer que el trabajo de cuidados es una labor muy exigente, sin embargo, investigaciones han evidenciado que «la carga» no es la persona que recibe el cuidado, sino el contexto social en el que se proveen esas atenciones, las discriminaciones, las barreras para el acceso a los servicios y ayudas y el aislamiento social.
Urge que se abra la discusión en torno a esta realidad que vulnera el derecho de las/los cuidadores y sus familiares con discapacidad a llevar una vida digna. En esta situación se cruzan el género, la discapacidad, la condición socioeconómica, el territorio y el Estado.
El tema de los cuidados que brindan las mujeres en los hogares debe tener un espacio claro en las políticas gubernamentales. El derecho a cuidar y ser cuidado debe ser central. Para ello, se requiere de investigaciones que aporten información útil a las políticas sociales por venir.
Referencias bibliográficas:
Espín Andrade. (2008). Caracterización psicosocial de cuidadores informales de adultos mayores con demencia. Revista Cubana de Salud Pública, 34(3), 0-0.
Espín Andrade, A. M. (2009). «Escuela de Cuidadores» como programa psicoeducativo para cuidadores informales de adultos mayores con demencia. Revista Cubana de Salud Pública, 35(2), 0-0.
Espina, M. «Reforma económica y política social de equidad en Cuba», en: Espina, M. P., & Echevarría, D. (2017). CUBA: Los correlatos socioculturales del cambio económico. RUTH.
Gross Gutiérrez, A., & Peña Farias, A. I. (2018). La política del cuidado en Cuba. Retos y perspectivas para un diseño multifactoral de cuidado con énfasis en los adultos mayores. Universidad de La Habana, 286, 155-170.
Revuelta, B., & Hernández, R. (2021) «Cuidados institucionalizados, familiares y remunerados: una reconstrucción de los cuidados a personas con discapacidad en la política social cubana, en: E. Acosta (Ed.), Crisis de cuidados y políticas de bienestar en Cuba. Editorial Universidad Sergio Arboleda y Cuban Research Institute, FIU (en prensa).
